AA -
Genetik tanısı 25 yaşındayken konulabilen, bağışıklık yetmezliğine bağlı komplikasyonlar nedeniyle yaşama gözlerini yuman Can Sucak'ın adı, annesi Prof. Dr. Gülsan Sucak ve babası Prof. Dr. Ayhan Sucak'ın kurduğu Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı'yla, aynı hastalığa sahip canların yaşaması ve küçük küçük iyilikler yapmak için yaşatılacak.
Prof. Dr. Gülsan Sucak ve Prof. Dr. Ayhan Sucak'ın tek oğulları Can Sucak'ın, 3,5 yaşındayken geçirdiği ağır su çiçeğinin ardından önemli bir bağışıklık yetmezliği problemi olduğu saptandı. Gülsan ve Ayhan Sucak, Türkiye'nin yanı sıra farklı ülkelerde de çözüm aradı, ancak doğduğunda Can'da görülen zap70 eksikliği henüz tanımlanmamıştı.
Çocukluğunda ve gençliğinde sık sık enfeksiyon ve ağır zatürre atakları geçiren Can, Bilkent Üniversitesi Kentsel Tasarım ve Peyzaj Mimarlığı Bölümü'nden mezun oldu. Can, 25 yaşına gelene kadar moleküler tanı alamadı. Normal bir hayat yaşamaktan geri durmayan, 26 yılının her anını dolu dolu yaşayan Can, karaciğerinde gelişen lenfoma sonrası ABD'de akraba dışı vericiden kemik iliği nakli oldu. Can Sucak, yaşama vedasının ardından hastanede kaldığı dönemde içinden geçenleri paylaştığı "Can'dan Bişeyler" adlı bloğuyla anne ve babasının onun ardından "küçük iyilikler yapmak üzere" kurduğu vakfın da adını verdi.
"Erken yaşta nakil olup kurtulabilecekken, biz erken yaşı kaçırmıştık"
Gülsan Sucak, AA muhabirinin sorularını yanıtlarken, doğumsal bağışıklık yetmezliğinde aynı klinik tabloya yol açan 100'lerce genetik bozukluk bulunduğuna ve Can'ın 25 yaşına gelene kadar tanı alamadığına değindi.
Hastalığın doğası gereği geç teşhis aldığını anlatan Sucak, şunları kaydetti:
"Can'ın doğduğu 1991 yılında oğlumda olan zap70 eksikliği henüz tanımlanmamıştı. Bugün de henüz genetik sebebi tam bulunamamış immun yetmezlik tipleri var. Kimden ona teşhis koymasını bekleyebilirsiniz? Doğası gereği bir talihsiz durum var. Yazgı böyle imiş. Ne olduğunu tam bilmediğimiz bir şeyin mutlak sonuçlarını da kestiremiyoruz çünkü kendi içlerinde değişik prognozları var. Son yıllarda bu tür hastalıklarda genetik tanı koymak kolaylaştı ama tek tedavisi kemik iliği nakli ancak erken yaşta yapılmazsa, zaman içerisinde gelişen organ hasarı nedeniyle ölümcül komplikasyonları olabiliyor. Çok erken yaşta nakil olup kurtulabilecekken, biz o çok erken yaşı kaçırmıştık. Belli bir yaşa geldikten sonra da nakil kararı vermek kolay değil. Can'ın karaciğerinde lenfoma gelişti ve dolayısıyla bu kararı vermek zorunda kaldık. Teşhis 1-2 yaşındayken konulabilmiş olsaydı, bu kararı vermek daha kolaydı çünkü biliyoruz ki erken yaşta yapıldığı zaman çok başarılı. Nakil ne kadar geç yapılırsa, başarısız olma ihtimali o kadar yüksek. Biz de maalesef ABD'de yapılan nakilden 8 ay sonra Can'ı 26 yaşında kaybettik."
Can'ın hastalığını kimseye söylemek istemediğini ve hastalıktan konuşmayı sevmediğini dile getiren Sucak, şöyle devam etti:
"Örneğin, en zor, en hasta zamanında bile sınavdan muaf olmak istemiyordu, hasta gibi görünmek istemiyordu. En büyük tutkusu normal bir çocuk, genç gibi hayatını sürdürmekti. Hekim olduğum ve her şeyi çok iyi bildiğim için gözüm sürekli ondaydı. Can, özgür olmak istiyordu, bana hayatını kontrol etmem için çok da izin vermiyordu. 'Sen bir şeyleri değiştirebileceğini zannediyorsun ama sonucu değiştiremezsin, boş yere hayatı kendine zindan ediyorsun.' diyordu. Normal bir hayat yaşamaktan geri durmadı. Öyle bir çocuk ne kadar normal bir hayat yaşayabilirse, o kadar normal bir hayat yaşadı, kayak yaptı, tenis oynadı. Yurt dışı seyahatler yaptık, gezdik, olabildiğince istediği hayatı yaşayabilmesi için gayret ettim. Sonucu değiştirmeye çalıştım, olmadı."
Gülsan Sucak, hekimliğin getirdiği bilinçle iyi hekimlere ve tedaviye ulaşabildiklerini ifade ederek, şunları anlattı:
"Elimden gelenin hepsini yaptım ama ondan sonrasıyla savaşmıyorum. Oğlum sitem etmedi, kahretmedi sadece var olan zamanını güzel değerlendirdi. Ben de bütün bunları yaşamanın bir anlamı olmalı, burada bana bir ödev var diye düşündüm. Hayatımı, Can'ın hoşuna gidecek şekilde sürdürmeye çalışıyorum. Madem bu tanı yöntemleri şimdi var, artık tanı almayan çocuk kalmasın, başka canlar yanmasın istiyorum. Bir sivil toplum örgütü kurup, insanlara bu duygularımı geçireyim istedim. Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı'nın kuruluşu 14 Ağustos'ta tamamlandı. Candan Bişeyler, Can'ın hasta yatağında yazdığı bloğun adı. Vakfın adını o koysun istedim. Can, ardından ona yakışacak bir şeyler yapılmasını hak ediyordu. İstedim ki her dikilen ağaç, her kurtulan çocuk dua olsun, ona ulaşsın."
"Hekimlerin yüzde 80'i doğumsal bağışıklık yetmezliği tanısını atlıyor"
Prof. Dr. Gülsan Sucak, bağışıklık yetmezliğinin Türkiye'de ve komşu coğrafyada, akraba evliliklerinin de katkısıyla Amerika'da, Avrupa'da olduğundan 10 kat sık görüldüğüne ancak gelişmiş ülkelerde olduğu gibi Türkiye'de de hekimler arasında ve toplumda hastalığın bilinirliği ve farkındalığının yeterli olmadığına işaret ederek, hastalığın tanı ve tedavi imkanlarının da Türkiye'de şu an için kısıtlı olduğunu söyledi.
Türkiye'de ve dünyada hekimlerin yüzde 80'inin doğumsal bağışıklık yetmezliği tanısını atladığını belirten Sucak, "Hastalıkla ilgili en talihsiz durumlardan birisi bu. Nadir görülmeleri ve zaten çocuklarda sık görülen enfeksiyon tablosu ile seyretmesi gözden kaçmasını kolaylaştırıyor." dedi.
Sucak, zap70 eksikliğine bağlı primer immün yetmezliğine kesin tanı konulan bir test bulunduğunu belirterek, yapmak istediklerini şöyle anlattı:
"Bu çocuklar tanı almıyor, çocuk immünolojisi uzmanlarına ulaşamıyor. Hastalık ile ilgili farkındalık yüksek değil, hastalık bilinse de çocuk immünolojisi uzmanına ulaşma şansı yüksek değil. Uzmana ulaşsa nakil yapılacak yeterince merkez yok. Bütün bu sorunlar aşama aşama çözülebilir. Ben ağaçtan düştüm, evladını bu şekilde kaybetmiş bir anneyim. Aynı zamanda hekim de olduğum için bu imkanlara ulaşamayan başka anne babalardan daha fazla ses çıkarabileceğimi, bir örgütlenme oluşturabileceğimi, gücümü diğer anne babalarınki ile birleştirebileceğimi düşünüyorum. Pilot çalışma olarak ilk 100 çocuktan oluşan iyi seçilmiş bir gruba tanı ve tedavi olanakları için destek olmayı planlıyoruz. Bu testleri yapalım, 30-40'ına teşhis konulabilirse, onları vakitlice nakil merkezlerine yönlendirelim istiyorum. Bu hastalıklara Türkiye'de teşhis konulabilir. Hekimler, laboratuvarlar, imkanlar bunun için yeterli, teşhisi burada koyalım, tedaviyi burada yapalım. Sadece bir organizasyon ve düzenlemeye ihtiyaç var. Eksiklerimiz neyse onları aşalım. Benim amacım 'Çocuklar bu şekilde kurtulabilir.' deyip bunu sağlık otoritelerinin önüne bilimsel bir dosya koyabilmek. Evladını kaybetmiş bir anne olarak alanın akademisyenlerinin sesine sesimi eklemek istiyorum. Benim Can'ım gitti, başkasının canı gitmesin."
"Canımı yakan herkese tek tek iyilik yaparak aştım"
Sucak, "küçük küçük iyilikler" yapma hedefiyle çeşitli projeler de hayata geçirmek istediklerinin altını çizerek, oğlu Can'ın ilkokulda yaşadığı ve "Canımı yakan herkese tek tek iyilik yaparak aştım." dediği akran zorbalığının da vakfın ikinci önemli projesi olduğunu sözlerine ekledi.
