İZMİR/İHA- İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Özgün Meriç (36) ve Özlem Meriç (36) çiftinin yaşamı, kızları Duru Meriç’e 40 günlükken , ’Gevşek Bebek Sendromu’ olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konmasıyla değişmişti. Yaklaşık 9 ay önce aldıkları haberle yıkılan aile, Duru bebeğin yaşaması için gerekli olan 2 milyon liralık ilacı yurt dışından getirtilmesi için İHA aracılığıyla yetkililere seslenmişti. Bir türlü gerekli parayı toplayamayan ailenin sesini ise Sağlık Bakanlığı duydu. Bakanlık SMA hastası Duru bebeğin ihtiyacı olan 2 milyon TL’lik ilacın maliyetini karşılamak için harekete geçti.
“ÇOK MUTLUYUZ”
Haberi alır almaz sevinçten mutluluk gözyaşları döken anne Özlem Meriç, “Çok mutluyuz, müjdeli haberi aldık sonunda. Duru ilacına kavuşacak. Yetkililerimize çok teşekkür ediyoruz, devletimiz bizi yalnız bırakmadı. Duru inşallah sağlığına kavuşacak ve iyileşecek, temennimiz bu. Fakat diğer tip hastalarının da inşallah bir an önce ilaçlarına kavuşmasını diliyorum” diye konuştu.
“DEVLETİMİZ SAĞ OLSUN, YARDIMINI ESİRGEMEDİ”
Kızları için gerekli ilaçtan en az 4 doz almaları gerektiğini ifade eden baba Özgün Meriç, “En sonunda Durumuzun yaşaması için gerekli olan ilacın onayı geldi. Türkiye İlaç Kurumundan gerekli belgeleri aldık. Yaklaşık 8-9 aydır uğraştığımız Durumuzun yaşaması için gerekli olan ilacı temin edeceğiz. Devletimiz sağ olsun yardımını esirgemedi. Darısı tüm SMA’lı hastaların başına diliyorum” dedi.
“KELİMELERLE İFADE EDEBİLMEK ÇOK GÜÇ”
Ailelerin bu hastalıkla beraber zor bir süreçten geçtiğini dile getiren Meriç, “Bu ilaç bir umut aileler adına, çocukların daha iyi yaşamaları için bir beklenti. Biz bu beklenti ile yaşadık. İlacımız gelecek çok mutluyuz. Şu anda fazla ifade edemiyorum kendimi çünkü evladınızın yaşaması için gerekli olan şeyi temin edeceksiniz. Bunu kelimelerle ifade edebilmek çok güç. Diğer aileler de bunları bekliyor. Sadece tip1 hastaları için ilaç onaylandı. Fakat daha tip2, tip3, tip4’ler de mevcut. Devletimiz umarım bu hastalara yardımsever elini uzatacaktır. Yaklaşık bir hafta içerisinde kızımın ilacı gelecek. Gerekli yerleri aradık, evrakları gönderdik. Şu an tek işimiz beklemek. 9 ayı acılarla yoğurduk ki bu aşamaya getirdik. Bundan sonra inşallah bütün aileler için hayırlısı olsun” ifadelerini kullandı.
SMA hastalarının yakınlarına da hiçbir zaman pes etmemeleri çağrısında bulunan baba Özgün Meriç, çiftlerin yardımlaşarak ve sevgiyle çabalaması gerektiğini söyledi.
12:48 Jandarma ekipleri vatandaşları KADES konusunda bilgilendirdi
12:46 TBMM Milli Savunma Komisyonu Başkanı Akar’dan Nevşin Mengü ve Ümit Özdağ’ın iddialarına sert tepki
12:46 1.5 yıl çantası hazır bekledi, organ nakliyle sağlığına kavuştu
12:46 Miniklere eğlenerek diş fırçalama yöntemlerini öğrettiler
12:45 İran’dan UAEA’nın kararına tepki
12:43 IF Wedding Fashion İzmir podyumlarında yeni bir yıldız
12:43 Sakaryalı okuyucular hikayeler arasında yolculuğa çıkıyor
12:43 COP29’da Küresel Sıfır Atık İyi Niyet Beyanı’na yoğun ilgi
12:43 Ağrı Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, şehit ve gazi çocuklarını misafir etti
12:41 Polis baskınını fark edince uyuşturucu madde dolu poşeti balkondan fırlattı
12:41 TOKİ Hisarcık’ta 198 konutun inşaatını tamamlayıp 40 yeni konut yapacak
12:40 Miran: "Gelir vergisi yüzde 15’e sabitlenmeli"
12:40 Yol keserek yağma yapan firariyi jandarma yakaladı
12:40 Çankırı’da 73 bin 836 metrekare alana yapı ruhsatı verildi
12:39 Türk Telekom Ventures yenilikçi sağlık girişimleriyle geleceğe katkı sağlıyor
12:38 Hitit Üniversitesi dünyanın ’en’leri arasında
2 milyon TL'lik ilaç maliyetini Bakanlık karşılayacak
İzmir'de yaşayan SMA hastası 16 aylık Duru bebek için doktorların yurt dışından getirilmesini istediği 2 milyon liralık ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanacağı açıklandı. Aile, Bakanlıktan gelen müjdeli haberi memnuniyetle karşıladı.