TÜBİTAK 4008 "Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları Destekleme Programı" kapsamında, Angelman Sendromlu (AS) çocuklar ve ailelerine yönelik kapsamlı proje; Manisa Celal Bayar, Tekirdağ Namık Kemal ve Sağlık Bilimleri Üniversiteleri, Yunusemre İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü, Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, Ankara Etlik Şehir Hastanesi, Angelman Türkiye Topluluğu ve Angelman Sendromu Derneği paydaşlığında başladı.
TÜBİTAK 4008 “Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları Destekleme Programı” kapsamında hayata geçirilen yeni proje ile nadir görülen genetik bir hastalık olan Angelman Sendromu (AS) taşıyan çocukların ve bu çocuklara hizmet veren bireylerin yaşam kalitesinin arttırılması hedefleniyor. Angelman Sendromu, gelişimsel gecikme, konuşma bozukluğu, hareket ve denge problemleri ile bazen nöbetlerle karakterize edilen genetik bir bozukluk olarak tanımlanıyor. Nadir görülen bu hastalık, çoğu insan tarafından bilinmiyor. Projenin temel amaçları arasında AS’li bireylerin, sosyal, görsel ve motor becerilerini geliştirecek özgün yöntemler, materyaller ve içerikler sunmak yer alırken AS’libireylerin ebeveynlerine ve onlara hizmet veren kişilere yönelik bilimsel destek de sağlanacak.
Manisa Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde gerçekleştirilecek ve 7 gün sürecek program kapsamında AS’li bireylerin bağımsız ve aktif yaşamını destekleyen, fiziksel ve sosyal ortamlara katılımlarını kolaylaştıran eğitimler düzenlenecek. Eğitimler, nöroloji, genetik, özel eğitim, psikiyatri, beslenme, spor ve fizyoterapi gibi alanlarda uzman kişiler tarafından verilecek. Katılımcılar, Angelman Sendromu ile ilgili en güncel araştırmalar ve tedavi yöntemleri hakkında bilgi sahibi olacak ve AS’li bireylere yönelik stratejiler geliştirme konusunda farkındalık kazanacaklar. Proje, AS’ye dair bilinç oluşturmayı ve bu bireylere sunulan destekleri artırmayı amaçlıyor.
Projenin açılış töreninde konuşan Manisa Celal Bayar Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Rana Kibar, “Angelman Sendromu, çocukları ve ailelerini etkileyen önemli bir nörolojik rahatsızlık. Bu özel çocuklarımızın hayatlarını kolaylaştırmak, onların potansiyellerini en üst düzeyde ortaya çıkarmalarına yardımcı olmak, hepimizin ortak sorumluluğu. İşte bu sorumluluk bilinciyle yola çıkarak başlattığımız ‘Çocuklarda Angelman Sendromu: Sensiz AS’la’ projesi bu alanda önemli bir boşluğu dolduracak. Projemiz kapsamında, hem bu hastalığın teşhisi ve tedavisine yönelik bilimsel çalışmalar yapılacak hem de çocuklarımızın ve ailelerinin yaşam kalitelerini artırmaya yönelik sosyal projeler hayata geçirilecek.” ifadelerini kaydederek “Engel tanımayan bir geleceğe doğru emin adımlarla ilerlerken, hayatın her alanında eşitlik ve kapsayıcılık ilkesini benimseyen üniversitemiz, yeni projelere imza atmaya devam edecek” dedi.
